Oggi 21 marzo si festeggia la giornata mondiale della sindrome di Down istituita dall’ONU nel 2006. Un invito a ricordare l’importanza di amare, senza paura, la diversità.
Nonostante l’emergenza sanitaria che stiamo attraversando, non possiamo permetterci di dimenticare altre priorità sociali come ricordare il diritto all’inclusione sociale di chi nasce con la sindrome di Down. Perché amare la diversità non sia più soltanto un diritto o un dovere, ma un bisogno umano.
Non dobbiamo dimenticare che siamo tutti esseri unici, irripetibili e speciali, non esiste al mondo altro essere umano uguale ad un altro, esistono solo esseri umani, simili ma mai identici. Tutti meritevoli dello stesso rispetto, diritti e doveri degli altri.
Nascere con la sindrome di Down non significa essere diversi dagli altri, significa solo lottare più degli altri per ottenere ciò che invece dovrebbe spettare di diritto. Significa impegnarsi il doppio degli altri, e comunque farcela.
Essere diversi non è una limitazione è piuttosto una risorsa, un valore aggiunto. E oggi bisogna ricordare a tutti il valore dell’inclusività!
Includere nonostante le differenze significa accogliere, sostenere e dare a tutti le stesse opportunità.
Ma cos’è la Sindrome di Down?
La sindrome di Down si chiama anche Trisomia 21 ed è una condizione genetica.
Il nostro corpo è costituito da tantissime cellule, come una casa è fatta di tanti mattoni. Nelle cellule degli esseri umani ci sono 46 cromosomi, divisi in 23 coppie e numerati da 1 fino a 23. Di cui 23 cromosomi vengono dalla madre e 23 cromosomi vengono dal padre.
I 23 cromosomi della madre si uniscono ai 23 cromosomi del padre: in questo modo si forma una nuova cellula con 46 cromosomi.
L’insieme di questi cromosomi definisce le caratteristiche di ogni persona, che in parte vengono dai suoi genitori, in parte da come sono mischiate queste caratteristiche. Per questa ragione ognuno di noi ha delle caratteristiche uniche che ci rendono diversi dagli altri (per esempio il colore dei capelli, l’altezza, il colore della pelle, e tante altre cose).
Nella coppia di cromosomi numero 21 di chi ha la sindrome di Down, ci sono 3 cromosomi invece di 2.
I neonati con sindrome di Down alla nascita possono presentare alcune caratteristiche fisiche peculiari come:
- ipotonia muscolare
- bocca piccola e lingua sporgente
- testa appiattita nella parte posteriore
- peso e lunghezza inferiori alla media
- collo corto
- spazio eccessivo tra alluce e il secondo dito
Nonostante i bambini nati con la sindrome di Down condividano alcune caratteristiche fisiche e cognitive comuni, ogni bambino è un individuo unico e come tale risponde in maniera diversa durante il percorso di crescita, riuscendo spesso ad ottenere risposte di recupero intellettive efficienti.
Bisogna, però, sottolineare che la sindrome di Down non è una malattia e non può essere curata: è una caratteristica della persona che la accompagna per tutta la vita.
Proprio per questo è scorretto dire: “è affetto dalla sindrome di Down”, bensì bisognerebbe dire: “ha la sindrome di Down”, o “è nato con la sindrome di Down”.
Conoscere la diversità per non avere paura
Conoscere cos’è la sindrome di down ci consente di non avere paura e di rendere la loro inclusione non un dovere, ma una risorsa naturale, che non nasce da una imposizione ma da un bisogno di relazioni; un bisogno naturale negli esseri umani di creare relazioni significative, che interessa tutti quanti.
Diffondere il valore dell’inclusione fin dall’infanzia è importante, perché i bambini sono il nostro futuro, sono loro che possono cambiare il mondo e il modo di percepire le relazioni con chi definiamo “diverso”.
E’ necessario un cambio di rotta, un rovesciamento di prospettiva, che può avvenire soltanto riconsiderando l’educazione.
A noi educatori e genitori spetta il compito di indirizzare i bambini verso percorsi educativi inclusivi, integrali ed integranti.
Proprio per questa ragione in tale articolo vorrei consigliarvi alcune albi illustrati o letture per bambini che parlano proprio di inclusione e sindrome di down, nella speranza che possano essere d’aiuto.
Vietato agli elefanti
(di Lisa Mantchev, con le illustrazioni di Taeeun Yoo)
Viene raccontata la storia di un bambino che ha un animale da compagnia davvero insolito: un cucciolo di elefante! Un giorno, decidono insieme di andare al Club degli Amici Animali ma vengono bloccati da un cartello: Vietato agli elefanti.
Le domande sorgono spontanee “Perché non possono entrare? Perché gli altri sì e lui no?”
Si tratta di un albo in cui amicizia e inclusione si mescolano con dolcezza ed empatia; dove il termine insieme diventa forza per affrontare le difficoltà della vita in modo differente.
Ne consiglio assolutamente la lettura!
Daniel – oltre la sindrome di Down
è un racconto illustrato per parlare di sindrome di Down, di empatia, di amicizia e di inclusione.
È adatto a bambini del secondo ciclo di scuola elementare (8+), ai ragazzi delle scuole medie e agli adulti.
Il libro è realizzato dall’associazione Progetto Avventuno, scritto da Monica Induni-Pianezzi e illustrato da Alessia Passoni.
Cosa succede quando nel Bosco arriva un gruppo di curiosi animali della savana?
Nessuno sembra pronto ad accettare la loro presenza scomoda, che mette tutti a disagio, finché non sarà il Bosco a intervenire per mettere tutto in discussione e così rimettere tutto a posto.
Questa è la storia di uno strano incontro tra animali diversi, provenienti da ambienti differenti e incapaci di capirsi. Un incontro apparentemente destinato a fallire, che invece renderà tutti più forti.
Un libro che emoziona grandi e piccini.
Spero, nel mio piccolo di aver contribuito anch’io affinché, oggi, 21 Marzo 2020, si ricordi l’importanza dell’inclusione nella giornata mondiale della sindrome di Down. Perché ogni piccola voce è importante!
